Príbeh o Charlottke

Prognóza z neonatológie bola, že bude nepočujúca, nevidiaca, bude jesť cez PEG (hadička zavedená do žalúdka), opichnuté slinné žľazy botoxom, celoživotne s tracheostómiou a napojená na umelú pľúcnu ventiláciu. Odchádzali sme z neonatológie keď mala 1,5 mesiaca s UPV, kyslíkom, saturačným prístrojom, odsávačkou a s veľa zdravotníckeho spotrebného materiálu, plus mňa zaškolili v menení tracheostómie, oživovaní a všetkej starostlivosti, ktorú si malinká vyžadovala. 

Charlottka je vidiaca (momentálne má okuliarky do diaľky), bude mať 1 načúvatko na pravom ušku. Občas usedí chvíľočku (asi minútu) alebo s pomocou ustojí ak sa jej chce.  Od 9 mesiacov papá všetko cez ústa, je odpojená od UPV a zvláda si dýchanie sama. Čiže sme sa vyhli aj zavedeniu PEGu a opichnutiu slinných žliaz. V pláne máme vybratie tracheostómie. 

Terajšie prognózy sú také, že by nám mala chodiť a rozprávať a teda bude bez tracheostómie. Veľkú nádej vkladáme do génovej terapie (lieku) na základe genetickej liečby. Na ktorom pracujú vedci už cez 6 r v UTSPH SA, USA.

Vďaka rehabilitáciám v rehabilitačnom centre v Propriose (Bratislava), rehabilitácie v NÚDCH,  a rôznym rehabilitačným pomôckam sa Charlottka pomaly posúva vpred.