Charlottkas Geschichte

Die Prognose aus der Neonatologie lautete, dass sie taub und blind sein würde, über eine PEG-Sonde (Magensonde) ernährt wird, Botox-Injektionen in die Speicheldrüsen erhält, lebenslang eine Tracheostomie benötigt und an eine künstliche Lungenbeatmung angeschlossen sein würde. Als wir die Neonatologie mit 1,5 Monaten verließen, war sie an die Beatmung, Sauerstoff, ein Pulsoximeter, einen Absauger und viel medizinisches Verbrauchsmaterial angeschlossen. Außerdem wurde ich darin geschult, die Tracheostomie zu wechseln, Wiederbelebungsmaßnahmen durchzuführen und alle erforderlichen Pflegeaufgaben zu übernehmen, die das kleine Mädchen brauchte.

Charlottka kann sehen (derzeit trägt sie eine Fernbrille) und wird ein Hörgerät am rechten Ohr bekommen. Manchmal sitzt sie kurz (etwa eine Minute) oder steht mit Unterstützung, wenn sie mag. Seit neun Monaten isst sie alles über den Mund, ist von der Beatmung entwöhnt und kann selbstständig atmen. So konnten wir auch die PEG-Sonde und Botox-Injektionen in die Speicheldrüsen vermeiden. Die Entfernung der Tracheostomie ist geplant.

Die aktuelle Prognose ist, dass sie laufen und sprechen wird und somit ohne Tracheostomie auskommt. Große Hoffnung setzen wir in die Gentherapie (Medikament basierend auf genetischer Behandlung), an der Wissenschaftler seit über sechs Jahren an der UTSPH SA in den USA forschen.

Dank der Rehabilitation im Rehabilitationszentrum Proprius (Bratislava), der Therapie im NÚDCH und verschiedenen Hilfsmitteln macht Charlottka langsam Fortschritte.